GetaHead en de Hersenstichting ( je donatie wordt 50/50 verdeeld over beide stichtingen)

Ik collecteer voor de Hersenstichting en GetaHead in het bijzonder zodat zij nog meer mensen hulp kunnen bieden in hun zoektocht naar herstel.

Sinds de oprichting van GetaHead in 2022 hebben ruim 40 vrijwilligers bijna 100 mensen met postcommotioneel syndroom (PCS) gesteund en op weg geholpen. Er zijn nog veel meer mensen die hulp nodig hebben! Om dat te kunnen realiseren is er geld nodig. Help jij mee? Alvast bedankt! Voor meer informatie: 

https://www.get-ahead.nl/

Na drie hersenschuddingen binnen twee maanden, deed geen enkel zintuig meer normaal. Ik verdroeg geen geluid, licht of beweging meer en had elke dag zenuwpijn in mijn gezicht en schedel. In het begin dachten zowel mijn huisarts als ik dat het ‘vanzelf wel over zou gaan’. Het tegenovergestelde gebeurde: ik werd steeds zieker en snapte er steeds minder van. Nog nooit eerder had ik me gerealiseerd dat je je hersenen óók gebruikt bij de meest alledaagse dingen zoals fietsen, de tram pakken, telefoneren, kletsen, lopen, huishouden, op je telefoon scrollen, koken of lezen. En dat lukte allemaal niet meer. Die automatische handelingen worden normaal ongemerkt geregeld door onder andere je autonoom zenuwstelstel, visus en evenwichtsorgaan. Wanneer die samenwerking aanhoudend verstoord is, heet dat postcommotioneel syndroom (PCS). In Nederland bestaat er nog geen integrale behandeling die voor iedereen toegankelijk is. De hersenstichting financiert momenteel onderzoek naar een succesvolle behandelmethode in Amerika. Zie: https://www.hersenstichting.nl/nieuws/hersenstichting-financiert-onderzoek-naar-werking-veelbesproken-cognitive-fx-behandeling-na-hersenschudding/

Van een bezig bijtje veranderde ik in een afgezonderde mol. Juist op de momenten dat ik me het ziekst voelde, was ik door de pijn en overprikkeling niet in staat met iemand te praten of nog maar een berichtje te typen. Dat maakte het isolement nog dieper. Het was een zware tijd voor ons gezin en een vrijwel ondraaglijke tijd voor mijzelf. Ik functioneerde niet meer als Irmin,  niet meer als echtgenote, als moeder, als zus, vriendin, roeimaatje, buurvrouw of als werknemer. Ondertussen zocht ik ruim twee jaar lang naar adequate behandelingen. Ik probeerde van alles in zowel het regulliere als alternatieve circuit met wisselend succes. 

In het voorjaar van 2022 stuitte ik op GetaHead. 

GetaHead Brain Recovery Support is een stichting die is opgericht door zes ervaringsdeskundigen met postcommotioneel syndroom (PCS). Zij hebben alle zes de behandeling in Amerika gehad en hun ervaringen gebundeld. Het doel van GETaHEAD is het herstel van PCS efficiënter en minder eenzaam maken. 
Van de stichting kreeg ik een heleboel bruikbare en wetenschappelijk onderbouwde informatie en een half jaar ondersteuning van een mentor die zelf (nagenoeg) hersteld is van PCS. Die begeleiding was echt heel fijn. Ik voelde me gesteund door haar erkenning en ervaring. Ze heeft met me meegedacht  en me geholpen richting te geven aan mijn behandeling en revalidatie. 

Op dit moment ben ik nog volop bezig met (voornamelijk visuele) revalidatie en ga ik met kleine stapjes vooruit.